Dia Internacional EB ó Piel de Mariposa 25 octubre

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Dia Internacional EB ó Piel de Mariposa 25 octubre

Notapor BoGuS el 23 Oct 2012, 21:53

Hola compañeros, muy buenas noches a todos!!!!!

Solamente queria robaros un poco de vuestro tiempo para haceros llegar lo siguiente:

Mañana dia 25 de Octubre, es el Dia Internacional de la EB ( epidermiolisis bullosa) o tambien conocida como La Piel de Mariposa, una enfermedad hereditaria de la cual a dia de hoy aun no existe ningun tipo de cura.

Como muchos de vosotros ya sabreis, mi novia padece esta enfermedad tan extraña y tan poco conocida, pero para eso estoy escribiendo este post, para daros a conocer dicho acontecimiento.


Si teneis tiempo y os gustaria ayudar, colaborar etc o simplemente informaros un poco sobre esta enfermedar rara os dejo a continuacion en enlace a la pagina web de DEBRA españa, una asociacion la cual ayuda a este tipo de enfermos.

http://www.debra.es/index.html;jsessionid=D7B0E36BB552AB7AD3290B488B9C8FC7?locale=es


Muchisimas gracias a todos por vuestro tiempo!!!!

Un saludo y PuXa CPSL

P.D. Os adjunto una pequeña foto la cual, si os apetece colaborar con la iniciativa, deberiais de poner en vuestro perfil de las redes sociales, para el foro como avatar quedaria un poco ilegible, pero podeis reducirla.
Yo la he puesto en la firma, queda mucho mas vistoso.
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Re: Dia Internacional EB ó Piel de Mariposa 25 octubre

Notapor Kathelon el 23 Oct 2012, 21:56

Espero que entre todos podamos ayudar. Espero que todo le vaya muy bien a tu novia BoGus ;) y que la enfermedad le permita hacer una vida lo más normal posible, con la ayuda de todos haremos que eso sea posible. Un saludo y a seguir adelante y fuerte. ;)
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Re: Dia Internacional EB ó Piel de Mariposa 25 octubre

Notapor Alanitu el 23 Oct 2012, 23:10

Ánimo melón !!!!!
Desde aquí toda mi fuerza para los dos !!!!!
Un abrazo
Si su amarga laceración toca y muda en enseñanza para el resto, mostrándoos el nefasto final que se oculta tras el atractivo aspecto de la vida delictiva y os incita a cambiar de conducta. Entonces su herida es portadora de la más alta nobleza y de la gloria suprema
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Re: Dia Internacional EB ó Piel de Mariposa 25 octubre

Notapor medfr el 23 Oct 2012, 23:24

Humm curioso, no terminas de asombrarte de unas cosas.. y llegan nuevas las cuales te dejan todabia mas descuadrao, desconocia totalmente esta enfermedad, por llamarlo de una manera...

Aqui en casa tambien andamos con cosas similares.. manchas que empiezan desde una peca, las cuales pueden llegar a acabar en manchas( cuyo termino en la medicina no recuerdo) y terminar en cancer de piel y demas, lo tiene la ama.. y quien sabe si puede llegar a ser hereditario tambien U_U tocaremos madera!!

Animo con estas cosas pues!!!
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Re: Dia Internacional EB ó Piel de Mariposa 25 octubre

Notapor Gurin el 23 Oct 2012, 23:26

No tengo ningún tipo de red social, mi religión me lo prohibe. :)
Pero me lo pongo de firma, si con este pequeño gesto se puede ayudar.
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Re: Dia Internacional EB ó Piel de Mariposa 25 octubre

Notapor Gurin el 23 Oct 2012, 23:33

Por cierto mañana es 24 y no 25 de Octubre.
Veo que no soy el único que no sabe en que día vive :lol: :lol:
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Re: Dia Internacional EB ó Piel de Mariposa 25 octubre

Notapor leonidas fr el 23 Oct 2012, 23:47

Tienes todo mi apoyo tio que asco!Siempre con historias en mi casa tambien estamos a la orden del dia con emfermadades mi padre...mi suegra,,,y muchas mas que no quiero ni mentar ahora TODO MI APOYO Y DALA MUCHOS BESOS :enamorados: QUE SE LO MERCE!Animo y tirar para lante.Un abrazo alos dos.
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Re: Dia Internacional EB ó Piel de Mariposa 25 octubre

Notapor LeonFR.Gz el 24 Oct 2012, 00:24

Mucho ánimo pareja, dale un besazo a Bogusita y espero volver a veros el año que viene ;)



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Re: Dia Internacional EB ó Piel de Mariposa 25 octubre

Notapor garlim el 24 Oct 2012, 15:54

Todos los besos del mundo (mientras no se cele el grandullon) para Bogusita.

Estoy deseando volver a veros, pareja.

Mucho animo.
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Re: Dia Internacional EB ó Piel de Mariposa 25 octubre

Notapor Rayback el 24 Oct 2012, 16:20

Masuno !!!
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Re: Dia Internacional EB ó Piel de Mariposa 25 octubre

Notapor BoGuS el 25 Oct 2012, 21:30

MUCHIISISISISISISISISISISMAS GRACIAS A TODOS POR COLABORAR!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

En serio gracias a todos los que habeis leido, os habeis puesto en el avatar, firma etc.

Con los nervios y demas habia escrito mañana por ayer, pero como sois los mejores os habeis dado cuenta antes que yo y lo habeis corregido.

Muchas gracias a todos jeje, @BoGuSiTa se ha puesto muy contenta con todos vuestros apoyos una vez mas

UN saludo y PuXa CPSL
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Re: Dia Internacional EB ó Piel de Mariposa 25 octubre

Notapor Kathelon el 25 Oct 2012, 21:33

De nada BoGus , a mandar!! ;) Saludos y muchos ánimos
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Re: Dia Internacional EB ó Piel de Mariposa 25 octubre

Notapor BoGuSiTa el 30 Oct 2012, 17:03

Muuuuuuchhisisimas gracias a todos!!!!!!!!!!!
Gracias a todos los que colaborasteis de una manera u otra poniendo en la firma o en el avatar, de veras muchas gracias!!!

Me habeis vuelto hecho sentir querida por todos vosotros y de esta manera tan majestuosa como solo en esta familia sabeis hacer!!!!!

Muchas gracias por hacerme feliz y colaborar con gente que, como yo, padecemos esta enfermedad rara y sobrevivimos dia a dia luchando!!!!!

Un besazo a todos familia!!!!!
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Re: Dia Internacional EB ó Piel de Mariposa 25 octubre

Notapor leonidas fr el 30 Oct 2012, 17:25

BoGuSiTa escribió:Muuuuuuchhisisimas gracias a todos!!!!!!!!!!!
Gracias a todos los que colaborasteis de una manera u otra poniendo en la firma o en el avatar, de veras muchas gracias!!!

Me habeis vuelto hecho sentir querida por todos vosotros y de esta manera tan majestuosa como solo en esta familia sabeis hacer!!!!!

Muchas gracias por hacerme feliz y colaborar con gente que, como yo, padecemos esta enfermedad rara y sobrevivimos dia a dia luchando!!!!!

Un besazo a todos familia!!!!!



Gracias a ti por hacernos conocer emfermedades que en ocasiones se desconoce.Y nada solo decirte que animo LUCHA!Ya que nadie lo entiende solo quien lo padece.Y animo y sigue con ese optimismo y nada que lo dicho GRACIAS A TI!Y que espero que tengais cada vez mayor cobertura y apoyo en la asociacion y os faciliten mas las cosas dia a dia.Un saludo pareja.
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