Dia Internacional EB ó Piel de Mariposa 25 octubre
Publicado: 23 Oct 2012, 21:53
Hola compañeros, muy buenas noches a todos!!!!!
Solamente queria robaros un poco de vuestro tiempo para haceros llegar lo siguiente:
Mañana dia 25 de Octubre, es el Dia Internacional de la EB ( epidermiolisis bullosa) o tambien conocida como La Piel de Mariposa, una enfermedad hereditaria de la cual a dia de hoy aun no existe ningun tipo de cura.
Como muchos de vosotros ya sabreis, mi novia padece esta enfermedad tan extraña y tan poco conocida, pero para eso estoy escribiendo este post, para daros a conocer dicho acontecimiento.
Si teneis tiempo y os gustaria ayudar, colaborar etc o simplemente informaros un poco sobre esta enfermedar rara os dejo a continuacion en enlace a la pagina web de DEBRA españa, una asociacion la cual ayuda a este tipo de enfermos.
http://www.debra.es/index.html;jsessionid=D7B0E36BB552AB7AD3290B488B9C8FC7?locale=es
Muchisimas gracias a todos por vuestro tiempo!!!!
Un saludo y PuXa CPSL
P.D. Os adjunto una pequeña foto la cual, si os apetece colaborar con la iniciativa, deberiais de poner en vuestro perfil de las redes sociales, para el foro como avatar quedaria un poco ilegible, pero podeis reducirla.
Yo la he puesto en la firma, queda mucho mas vistoso.
Solamente queria robaros un poco de vuestro tiempo para haceros llegar lo siguiente:
Mañana dia 25 de Octubre, es el Dia Internacional de la EB ( epidermiolisis bullosa) o tambien conocida como La Piel de Mariposa, una enfermedad hereditaria de la cual a dia de hoy aun no existe ningun tipo de cura.
Como muchos de vosotros ya sabreis, mi novia padece esta enfermedad tan extraña y tan poco conocida, pero para eso estoy escribiendo este post, para daros a conocer dicho acontecimiento.
Si teneis tiempo y os gustaria ayudar, colaborar etc o simplemente informaros un poco sobre esta enfermedar rara os dejo a continuacion en enlace a la pagina web de DEBRA españa, una asociacion la cual ayuda a este tipo de enfermos.
http://www.debra.es/index.html;jsessionid=D7B0E36BB552AB7AD3290B488B9C8FC7?locale=es
Muchisimas gracias a todos por vuestro tiempo!!!!
Un saludo y PuXa CPSL
P.D. Os adjunto una pequeña foto la cual, si os apetece colaborar con la iniciativa, deberiais de poner en vuestro perfil de las redes sociales, para el foro como avatar quedaria un poco ilegible, pero podeis reducirla.
Yo la he puesto en la firma, queda mucho mas vistoso.