Dia mundial de las enfermedades raras 2012!!Gracias por leer

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Dia mundial de las enfermedades raras 2012!!Gracias por leer

Notapor BoGuS el 29 Feb 2012, 20:14

Buenas tardes familia!!

Ahora que tengo un rato libre en este bonito dia queria haceros llegar la noticia, aunque un poco tarde, de que hoy se celebra el Dia Mundial de las Enfermedades Raras 2012.

Como muchos de vosotros ya sabeis, mi novia padece una de estas "enfermedades raras" que son muy poco habituales a la vez que para mucha gente desconocidas, pero cabe destacaar que estan ahi y que seguiremos luchando dia tras dia para hacerla mas llevadera.

Aqui os dejo el enlace de la pagina oficial de la Federacion española de enfermedades raras por si teneis tiempo y os apetece informaros un poco del tema, se que no es algo de coches y que va a ser un tocho, pero bueno poco a poco hay que concienciar a la sociedad de estos problemas.
http://www.enfermedades-raras.org/index.php?option=com_content&view=article&id=75&Itemid=90

Y aqui lo que han editado hoy en ecodiario.es:
Hoy se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que son las que afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes y que en España afectan a unos tres millones de ciudadanos.

Según un estudio realizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) entre más de 900 pacientes de sus asociaciones, los recortes sanitarios ya se están notando entre enfermos y entidades.

En concreto, el 37% de los afectados dicen haber notado "un significativo deterioro" en la asistencia sanitaria, al experimentar dificultades para recibir su tratamiento habitual o para acceder a la rehabilitación.

El mismo trabajo, llevado a cabo por el Observatorio de Enfermedades Raras, señala que los pacientes con estos problemas de salud están acusando incrementos en el tiempo de espera para acceder a consultas y para derivaciones a otras comunidades.

Y si los enfermos notan los recortes, las asociaciones que los agrupan no se quedan atrás, ya que, según el mismo estudio, el 52% de ellas dicen sufrir también "un significativo deterioro", traducido, por ejemplo, en la reducción de personal y en la paralización de proyectos que repercuten directamente en los pacientes y sus familias.

El 31% de las asociaciones de Feder afirman haber suprimido su servicio de orientación e información a afectados y familiares y el 28%, el departamento de rehabilitación.

DEMANDAS

Para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes, Feder pide que se amplíe la designación de centros, servicios y unidades de referencia, se garantice la "atención efectiva" de los afectados en toda España, se mejore el acceso a los tratamientos y que los pacientes con enfermedades raras no paguen, como los pensionistas, los fármacos.

Este año, el Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra bajo el lema "Vacúnate contra la indiferencia" y, como siempre, pretende trasladar a toda la sociedad los obstáculos con que se encuentran los pacientes con problemas de salud poco frecuentes.

Las agrupaciones que integran Feder han preparado una serie de actividades que se están desarrollando ya por toda España para pedir a la población que no mantenga una actitud indiferente hacia estos problemas, que un día u otro pueden afectar a cualquiera y que son entre 5.000 y 8.000 en total.


Pues ahi queda lo dicho por el ecodiario.
Creedme, personalmente os hago llegar que desde hace unos cuantos meses hasta el dia de hoy vemos como recortan en muchas de las cosas habituales y necesarias para los tratamientos, que en algunos casos es de varias veces a la semana ( en el caso que a mi me ocupa 3 veces por semana) de los cuales literalmente disminuyen las cantidades de los materiales esenciales para la cura,etc etc.

Sin mas, mucha gente pasara indiferente ante nosotros, mi intencion es hacer llegar tal cosa a todos los usuarios de este foro, que para mi son como mi familia.

Desde el frente astur seguiremos luchando contra todo lo que se nos ponga delante, por mi parte cuidare al maximo de esta persona que esta ocupando mi vida entera para que pueda disfrutar la vida al maximo sin preocuparse ni lo mas minimo de su enfermedad.

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Re: Dia mundial de las enfermedades raras 2012!!Gracias por

Notapor Rayback el 29 Feb 2012, 22:54

Ya te lo dije en su día en la "Zona", hoy te lo digo más públicamente: Eres todavía mucho más grande por dentro que por fuera. :reverencia:
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Re: Dia mundial de las enfermedades raras 2012!!Gracias por

Notapor jmancipe el 01 Mar 2012, 00:19

nadie mejor que tù no sabe las dichas y desdichas que llevas teniendo a causa de esto
y màs aun cuando uno se siente impotente de ver còmo se emplea el dinero pùblico en hacer tonterias como por ejemplo un bonito puente y dejar sin fondos para las pruebas o ensayo medicos,
esto se les va de las manos a los de arriba;
pero de una cosa:
la crisis seguirà, pero te aseguro que los que gobiernan tienen y tendràn el mismo sueldo incluso cuando salgan del poder y por el contrario habrà gente que se suicide y vaya a parar a la carcel por no poder afrontar las deudas contraidas a causa de todos estos chupocteros

venga animaros... que mientras haya vida, hay esperanza....
un abrazo

.
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Re: Dia mundial de las enfermedades raras 2012!!Gracias por

Notapor BoGuS el 01 Mar 2012, 11:52

Muchas gracias compañeros!!!! Gracias por estas 40 visitas de gente que seguro lo ha leido y se ha concienciado un poco de que aunque no salgan a diario en la prensa ni en la tv hay personas que padecen alguna enfermedad muy poco conocida ( vease el caso de mi pareja) estan ahi luchando dia a dia para vivir mejor.

Teneis razon si que soy grande si jeje

Y a seguir luchando no nos queda otra, pero no hasta donde podamos sino hasta el final!!

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Re: Dia mundial de las enfermedades raras 2012!!Gracias por

Notapor oscarr5 el 01 Mar 2012, 16:13

animo tio, por mi parte(aunque no nos conocemos) tienes todo mi apoyo, mi abuela tubo una enfermedad rara y se lo que es quedarte impotente sin nada que poder hacer. un saludo y animo de nuevo
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Re: Dia mundial de las enfermedades raras 2012!!Gracias por

Notapor CosmeLeon el 01 Mar 2012, 16:31

Grandisimo !
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Re: Dia mundial de las enfermedades raras 2012!!Gracias por

Notapor andrew_mp el 01 Mar 2012, 16:46

Es el problema de estas cosas, como son pocos los afectados, a los laboratorios farmaceuticos no les sale rentable desarrollar un fármaco o un tratamiento que no les va a aportar beneficio, y luego el dinero público es gastado en tonterías. Con solo un pequeño porcentaje de lo que recaudan los radares ya se podría hacer mucho en ese campo. Como siempre lo más importante es el dinero y así nos va.

Mucho ánimo :ok:
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Re: Dia mundial de las enfermedades raras 2012!!Gracias por

Notapor Cantona el 01 Mar 2012, 20:28

animo y pa alante bogus...¡¡¡ eres grande men...¡¡¡¡ estas cosas tenian qe concienciar a mas de algun politicucho y demas gente...¡¡
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Re: Dia mundial de las enfermedades raras 2012!!Gracias por

Notapor ArkikomTdi el 01 Mar 2012, 23:00

que decirte tiu....ya sabes que tienes todo mi apoyo, un saludo y palante :reverencia:
Si tienes que hacer mantenimiento a tu coche, y no te quieres dejar los cuartos, preparaciones,todo aquello que te imagines consulta viewtopic.php?f=23&t=54086 :ok:
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Re: Dia mundial de las enfermedades raras 2012!!Gracias por

Notapor garlim el 06 Mar 2012, 10:26

(¿como ose me paso a mi esto???? )

paisano yes muy grande!!

lo sigues demostrando dia a dia, (entre otras cosas, por eso cierta kdd tiene el exito que tiene :) )
y aunqeu la vida se nos ponga dificil tranquilo que de esta salimos entre todos, con los que quieres y los que te quieren y manteniendo siempre una sonrisa en la cara (y a poder ser un culin de sidra en la mano pa ayudar).

Mucho animo y gracias por mostrarnos lo que no vemos todos los dias.

pd: ya de paso subo el post que asi mas gente se enterará.
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Re: Dia mundial de las enfermedades raras 2012!!Gracias por

Notapor evola_200 el 06 Mar 2012, 10:46

Bueno, pues esto es una pena, la verdad, yo padezco una enfermedad rara tb jejeje, pero gracias a dios, mis padres han luchado para que yo la vea como algo natural y no me afecte psicológicamente. Yo con mi tratamiento, puedo hacer vida casi normal :).
Un saludo y animo a todos los que padecemos este tipo de enfermedades que sigamos adelante porque lo bonito de la vida es que no te queda mas cojones que vivir la.
Un saludo.
Miré a la muerte a sus ojos..... me dijo que podía continuar y me devolvió la documentación.
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Re: Dia mundial de las enfermedades raras 2012!!Gracias por

Notapor LeonFR.Gz el 06 Mar 2012, 17:27

Alberto, mucho ánimo para ti y tu moza y aunque seguro que ella ya lo sabe, tiene un tío muuuuuy grande a su lado :ok:


Evola, una cosa importantísima en esta vida es verla siempre desde el optimismo, por lo que veo, eso tu ya lo tienes más que aprendido, mi enhorabuena a tus padres :ok:




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Re: Dia mundial de las enfermedades raras 2012!!Gracias por

Notapor eduloco el 06 Mar 2012, 17:50

"Pequeñín", como ya te dije hace bastante tiempo cuando me lo contaste... muchísimo ánimo y apoyo para los dos. Si este año hay Norteña podré subir y darte un super abrazo por partes, que eres muy grande y no se te abarca a la primera. :risa3:

Mucho ánimo Bogus y a seguir tirando para delante!!! :reverencia:

P.d.: Évola, aunque no nos conocemos personalmente, muchísimo ánimo para ti también compañero. ;)
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Re: Dia mundial de las enfermedades raras 2012!!Gracias por

Notapor evola_200 el 06 Mar 2012, 19:39

Gracias jejejeje.
Miré a la muerte a sus ojos..... me dijo que podía continuar y me devolvió la documentación.
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Re: Dia mundial de las enfermedades raras 2012!!Gracias por

Notapor BoGuS el 07 Mar 2012, 21:58

Muchisimas gracias a todos compañeros !!!!!!
La verdad que con familia como vosotros da gusto trabajar !

Muchas gracias por el apoyo incondicional de todos ustedes, sois los mejores.

evola_200 no pasa nada tio! ya sabes a seguir luchando y palante que pa que nos vamos a preocupar, mejor disfrutar y aprovechar al maximo y olvidarse de todo!

De momento ya van 160 lecturas, eso me gusta, espero que siga subiendo poco a poco el contador hasta que todos los usuarios del foro lo lean y se conciencien un poco mas del asunto.

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